今日は、昨年12/22に参議院会館にて国へ要望書を提出したご報告をさせていただきます。

この度「難病色素性乾皮症に対する国の更なる支援」について、矢倉克夫参議院議員に埼玉県和光市の富澤啓二市議会議員をはじめ関係者の皆様とともに要望してまいりました。

この色素性乾皮症（ＸＰ： Xeroderma Pigmentosum）は、国の指定難病でとなっており、紫外線に当たると皮膚がんになりやすい病です。現時点で抜本的な治療法はなく、日常生活では防護服などでしっかり紫外線を避けることが肝要となっています。
公益財団法人が運営している難病情報センターによると、国内には300人から600人いると推定されている中、世田谷区民で色素性乾皮症を患っている方がいらっしゃいます。これまでも支援の拡充のお声を頂いてまいりました。

色素性乾皮症は、2007年に難病指定されましたが、補助および病気に対する医師の認知をはじめ治療体制は進んでいないのが現状があります。
また、日中の外出の際、市販の製品が全く無いため、患者の保護者は紫外線除けの帽子などを知識も検査もできない状況下で、子供の成長に合わせて手作りしています。防護服は特殊な縫製技術などにより高額になるため、経済的負担も大きい状況です。

そこで、以下の要望を求めました。

1， 治療体制の確立及び、特に産婦人科、皮膚科医師への周知徹底。
2， 日常生活用具への補助として、防護服、手袋、紫外線測定器を追加すること。
3， 防護服着用（現状の手作りも含め）に対する国民の理解のための周知徹底。
4， 今後、全国で展開される伴走型育児支援に関わるスタッフへの周知徹底。

今後も前進できるよう取り組んでまいります。